内蒙古:婴儿患罕见病治疗费拖垮全家
原标题:内蒙古:婴儿患罕见病治疗费拖垮全家
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内蒙古医科大学附属医院14楼儿科病房。
一名男婴正依偎在奶奶怀中,不时地哭泣几声。尽管盖着毛巾,凸起的肚子仍十分明显。“孩子现在只能在脚上扎针了。”奶奶心疼地看着孙子。她怀里的孩子叫张立庚,出生341天后被查出患有“嗜血细胞综合征”,是较为严重的一种血液病。
28日早晨,孩子的母亲范瑾在微信朋友圈发表了一段视频,张立庚躺在床上,眼睛微闭,浮肿的小手紧紧抱着奶瓶,吮吸着奶。范瑾告诉记者,孩子入院后,经常要抽血做化验。胳膊上的血管摸起来都变硬了,抽血异常困难。此外,孩子每天早晨起来就开始输液,一天要输好几个小时。孩子已经被病魔折磨得全身浮肿,皮肤蜡黄。范瑾说,“他现在不会说话,有时难受就哭几声,我们只能跟着着急难受。”
孩子的病情虽已相对稳定,但未来的医疗费成了全家的又一心病。据范瑾介绍,就在孩子生病前几天,孩子的爷爷突然患病离世。这几年,为了给老人看病,东拼西凑医疗费,已经借遍了所有的亲戚朋友。老人离世,留下了深深的悲痛,也留下了30多万元的外债。“家里能卖的都卖了,什么都没有了,就剩下一间房子。现在孩子又病了,我们全家不知道要怎么办。”孩子的奶奶哽咽地说。
自孩子生病以来,范瑾没办法继续工作,必须辞职照顾孩子。孩子的父亲是一名普通职工,月收入仅有3000多元。孩子生病后,他也无法上班,家里唯一的收入也没有了。“孩子生病后,好心人给孩子送来了300元的奶粉,这几天给孩子喝。”范瑾说,现在孩子治疗已花去了4万多元,治疗还要继续,可家里已无力承担起后续治疗费用。
就在采访过程中,一位爱心妈妈来看望张立庚,她告诉记者,她也是一位母亲,通过微信朋友圈,知道张立庚身患重病,特别心疼孩子,就过来看看。“我给孩子的钱不多,虽帮不上大忙,但是希望能尽我的一份心。”爱心妈妈放下钱,没有留下姓名,就匆匆离去了。“孩子生病后,经常有这样的爱心人士来看望孩子,还有很多爱心人士通过微信红包的形式,给孩子捐款。每当收到这样祝福或帮助,心里特别温暖。无论钱多少,都帮了我很大的忙,真心感谢所有爱心人士的帮助。”范瑾说。(实习记者白雪莲)